Wereld Autisme Dag, een kei voor autisme

Op 2 april vierden we Wereld Autisme Dag. Een dag waar we net even meer aandacht vestigden op mensen met autisme. Hoewel we hen elke dag even hard in de kijker zouden moeten zetten, blijft deze dag nodig om het bewustzijn te vergroten. Bij Organisatie & Management, en overigens heel Thomas More, zijn wij een ‘kei’ voor autisme.

In deze blog duiken we dieper in op wat autisme eigenlijk inhoudt, de geschiedenis van Wereld Autisme Dag, ontkrachten we mythes en meer. We nodigen jou uit om samen met ons te leren en te groeien.

‘Ik ben niet anders dan jou, ik denk alleen anders’

Wat is autisme?

Autisme, ook bekend als autismespectrumstoornis (ASS), is een ontwikkelingsstoornis die invloed heeft op meer zaken dan op het eerste gezicht lijkt. Het betekent met andere woorden dat de ontwikkeling van een persoon met ASS net iets anders verloopt dan die van een “doorsnee” persoon. Soms hoor je tegenwoordig ook praten over “neurodiversiteit” – met andere woorden: de hersenen werken net iets anders. En dat anders mag je best wel breed zien. Het omvat onder andere informatie verwerken, communiceren, sociale interacties aangaan… De diversiteit binnen het autismespectrum benadrukt de complexiteit ervan, waarbij elk individu zij eigen uitdagingen en talenten heeft.

ASS heeft geen duidelijke oorzaak, maar er vindt wel veel onderzoek plaats. Het is vaak een samenloop van omstandigheden, die perfect terug te brengen zijn tot de traditionele “nature-nurture”-discussie. Zo spreken we onder andere over een…

• Erfelijke factor. Uit onderzoek blijkt immers dat je meer kans hebt om zelf autisme te hebben wanneer iemand in je dichte familiekring dat ook heeft.
• Regionale factor. Uit welk land je komt speelt bovendien ook een land, al is de reden daarvoor nog niet helemaal verklaard. Hier spelen meerdere hypotheses mee, wanneer we vaststellen dat het in sommige landen meer lijkt voor te komen dan in andere landen.
  • mogelijk is het gebonden aan omgevingsfactoren zoals vervuiling?
  • of mogelijk wordt het in één regio gewoon makkelijker vastgesteld dan in een andere, omdat er meer/minder aandacht voor is?
• Opvoeding. Vroeger dacht men ook nog dat de factor opvoeding een doorslaggevende rol had- al blijkt dit argument intussen wel weerlegd. Je kan autisme niet “wegvegen” of met opvoeding “ongedaan maken”, al blijft een goede opvoeding – en vooral veel vaste structuur- wel een must voor mensen met autisme en vooral: om de negatieve bijwerkingen een stuk te counteren.

In elk geval: het blijft belangrijk te beseffen: autisme is een SPECTRUM. Autisme is niet een diagnose die aan de hand van een eenvoudige klinische test kan bepaald worden of waar je mee gediagnosticeerd wordt door een flair-testje in te vullen. Er zijn een hele resem kenmerken waaraan je als individu moet voldoen voor er sprake kan zijn van een diagnose van autisme. Deze kenmerken moeten geobserveerd worden in verschillende contexten, door zowel de directe thuisomgeving, de school/werkomgeving én de persoon zelf. Een lange uitleg om te zeggen: er is niet één autisme, maar autisme heeft véél gezichten.

‘Als je één persoon met autisme hebt ontmoet, heb je maar één persoon met autisme ontmoet.’

Onderzoek op mannen, maar wat dan met vrouwen?

Anno 2024 stellen we vast dat er nog altijd meer mannen gediagnosticeerd met autisme dan vrouwen. Dit komt doordat de huidige manier van onderzoeken vooral gebaseerd zijn op hoe mannen vaak reageren op dat autisme. We stellen vast dat die vaak “rebelser” reageren op de zaken die moeilijker liggen, terwijl vrouwen blijkbaar “sociaal wenselijker” gedrag blijven vertonen. Hierdoor krijgen gaat men sneller op jongens reageren die afwijkend gedrag vertonen, en hen laten onderzoeken, terwijl vrouwen pas op latere leeftijd de diagnose krijgen. Je zou dus kunnen zeggen dat vrouwen gemiddeld meer sociale vaardigheden aan de dag leggen om de kenmerken van hun autisme beter te leren camoufleren. Vrouwen krijgen ook bovendien ook vaak eerst een foute diagnose, zoals borderline.

Gelukkig is ook op academisch vlak het tij wat aan het keren en vindt er steeds meer onderzoek plaats naar autisme bij vrouwen en hoe zich dat uit. Zo zullen in de toekomst meer vrouwen sneller een juiste diagnose krijgen.

De ijsbergtheorie

Maar hoe uit autisme zich nu? Je zou kunnen zeggen…. “zoals de ijsbergheorie”. De ijsbergtheorie is een theorie die de meesten van ons ongetwijfeld kennen. Deze theorie is zeer relevant voor autisme. Het topje van de ijsberg vertegenwoordigt wat zichtbaar is voor jou, mij en iedereen. Alles wat zich eronder bevindt is moeilijk of niet zichtbaar voor de buitenwereld. Onder de oppervlakte ervaren mensen met autisme ook interne uitdagingen. Het begrijpen van deze verborgen aspecten is belangrijk voor het bieden van ondersteuning en begrip.

Van waar komt Wereld Autisme Dag?

De Verenigde Naties hebben 2 april uitgeroepen tot Wereld Autisme Dag. Deze datum is symbolisch gekozen om de noodzaak van vroege diagnose, interventie en behandeling van autisme tebenadrukken. Door op deze dag aandacht te vestigen op autisme, streven we naar het creëren van een omgeving waarin mensen met autisme volledige acceptatie en ondersteuning krijgen.

Mythes en feiten

Zoals er over vele onderwerpen mythes en feiten bestaan, is dit ook zo voor autisme. We ontkrachten een aantal mythes.

Mythe, dus niet waar:

• Mensen met autisme hebben geen humor
• Er bestaat medicatie tegen autisme
• Alle mensen met autisme zijn hetzelfde
• Mensen met autisme zijn allemaal geniën of hebben buitengewone talenten.

Daarentegen:

• Mensen met autisme hebben een “ander soort humor” dan de doorsnee mens. Zij vinden gewone humor gewoon vaak niet grappig, wat niet wil zeggen dat ze geen humor hebben. De dubbele laag van een spreekwoord is echter niet zo makkelijk te begrijpen, net als figuurlijk taalgebruik.
• Er bestaat gelukkig wel medicatie die bepaalde symptomen waar mensen met autisme vaak last van hebben, binnen bepaalde perken te halen (bv: angsten remmen, concentratie verhogen en afleiding verlagen, …)
• Mensen met autisme zijn… allemaal verschillend. Ze hebben vaak ook verschillende noden – die je dus best individueel bevraagt

Ook belangrijk om weten:

• Mensen met autisme kunnen zowel onder- als overprikkeld zijn.
  • Teveel prikkels (geluid, geuren, licht, …) zijn heel lastig.
  • Maar ook in te stille, rustige ruimtes zijn te lang aan een stuk is bijzonder moeilijk
• Ze zijn de beste in camoufleren en compenseren
• Er is een erfelijke factor

Magali De Reu

Wisten jullie dat wij een docent hebben in onze business unit die al twee boeken geschreven heeft over Autisme en ADHD?

Magali De Reu is haar naam, en ze is bijzonder gedreven in het onder de aandacht brengen van alles wat te maken heeft met het anders werkende brein. Luister zeker naar haar podcast of volg haar op insta, Facebook en X.

Getuigenis van een moeder

Nancy De Vogelaere is docent binnen Thomas More Mechelen en zaakvoerder van haar eigen bedrijf Dinobusters. Daarnaast is ze ook mama van Zara én haar mantelzorger. Zara is een lieve, zachte meid die bijzonder veel uitdagingen te lijf gaat, in de combinatie van autisme, ADHD, dyslexie; DCD en een stevige angststoornis.

Hoe is het om mama te zijn van een kind met autisme?

‘Het is soortgelijk aan mama zijn van een kind zonder autisme. De liefde voor mijn ene dochter mét autisme is immers even groot en overweldigend als de liefde voor mijn dochter zonder ASS. Zara heeft alleen nét iets meer zorgen. Je moet in alles wat je doet, plant, zegt… rekening houden met het feit dat haar hersenen anders werken. Zara heeft een sterke vorm van autisme en heeft het hierdoor moeilijk met alle mogelijke dingen die wijzigen, hoe klein die ook zijn. Thuis creëren we maximale voorspelbaarheid. Zo hebben we bijvoorbeeld een grote planning hangen waar ieder gezinslid zijn/haar week besteding neerschrijft. Als we bijvoorbeeld op uitstap willen, bereiden we dit tot in de kleinste details voor, en moeten we dat minitieus uitwerken. Elke maaltijd van de week is gepland en voorbereid, we laten niks aan het toeval over. Plotse ingevingen van menu’s wijzigen is bij ons dus ook geen goed idee, tenzij we een stevige crisis willen trosteren (lacht).

Wat kunnen scholen doen? Wat kunnen vrienden doen?

‘Op school zou je ervoor kunnen zorgen dat er veel voorspelbaarheid is. Zo kan je transparant zijn in de taken, toetsen en examens. Wat zijn de verwachtingen, wat is de inhoud van de taak? Zo helder mogelijk omschrijven wat de bedoelign is, kan zekerhelpen. De cursussen online zetten voordat de les start, is ook cruciaal. De hersenen van mensen met neurodiversiteit werken net iets anders dan neuro typische mensen.’

‘Wat als je vrienden bent met een persoon met autisme? Besef dat je altijd net iets meer moeite zult moeten doen voor je vriend of vriendin met ASS. Je zal een bijzonder trouwe vriend(in) hebben, maar je zal niets als vanzelfsprekend mogen beschouwen. En blijf de hand reiken. 101 keer na elkaar desnoods. Ook al gaat die persoon 100 keer niet mee, het blijven vragen om mee te komen is toch belangrijk. Jongeren met autisme hebben het vaak moeilijker met sociale relaties. Stel de vraag en laat hen zelf beslissen.’

Zara heeft deelgenomen aan de podcast ‘Taboo Talk’. Hier vertelt ze over haar ervaringen, over hoe autisme zich uit bij vrouwen en hoe je kan omgaan met iemand met autisme en ADD. Als je benieuwd bent naar haar verhaal of gewoonweg meer wilt weten over dit onderwerp, kan je via deze link altijd de podcast beluisteren!

Mensen met autisme zijn als stille paradijsvogels, altijd op de vlucht. Ze hebben grijze schutkleuren, maar als ze hun vleugels openslaan zijn ze wonderschoon met gele, rode en blauwe veren. Als je ze wil zien, moet je geduld hebben, meter voor meter dichterbij komen en regen en wind trotseren.

Lees meer hierover in: ‘Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ – Bianca Toeps

Weet dat je binnen Thomas More altijd terecht kan bij jouw trajectcoach en -coördinator. Ook kan je altijd terecht bij STUVO met vragen.

Wist je dat?

Daarom even deze warme oproep. Vanuit Organisatie & Management maar uiteraard ook vanuit de bredere hogeschool. “Laten we ons verenigen om begrip, acceptatie en gelijkheid te creëren. Dit niet alleen op Wereld Autisme Dag, maar op elke dag van het jaar!”